Pomoc dla osób chorych na celiakię
Konieczność stosowania diety bezglutenowej wiąże się nie tylko z wyższymi kosztami. Ważna jest też edukacja i pomoc chorym w pokonywaniu barier z jakimi spotykają się na co dzień. Obecnie nasze państwo nie gwarantuje chorym na celiakię żadnych obligatoryjnych form pomocy. Osoby te mogą jednak ubiegać się o orzeczenie o stopniu niepełnosprawności, o czym decyduje wyłącznie lekarz orzecznik. Dzieciom i młodzieży do 16 roku życia, które posiadają takie orzeczenie przysługuje zasiłek pielęgnacyjny. Ponadto, osoby posiadające orzeczenie i o stopniu niepełnosprawności mogą otrzymać dofinansowanie wyjazdu na turnus rehabilitacyjny i korzystać z niektórych ulg i uprawnień przysługujących osobom niepełnosprawnym..
Organizacje pozarządowe
Osoby chore mogą liczyć na pomoc organizacji pozarządowych. W naszym kraju istnieje kilka stowarzyszeń działających na rzecz osób cierpiących na celiakię oraz powiązane z nią schorzenia. Misją tych organizacji jest nie tylko wsparcie osób w walce z chorobą, ale też upowszechnianie wiedzy na jej temat poprzez działalność informacyjną, naukową i wydawniczą. Do najważniejszych instytucji tego typu należą:
Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej
To największa organizacja pożytku publicznego w naszym kraju, zrzeszająca osoby zmagające się z chorobą trzewną. Jego celem jest stworzenie kraju przyjaznego wszystkim osobom chorym na celiakię oraz zwiększanie świadomości społecznej na temat schorzenia. Organizacja ta posiada liczne oddziały, zlokalizowane m.in. w Warszawie, Krakowie, Katowicach, Poznaniu, Opolu, Wrocławiu, Częstochowie, Olsztynie, Białymstoku, Gdańsku, Toruniu, Kielcach i Szczecinie.
Stowarzyszenie jest organizatorem licznych krajowych i międzynarodowych konferencji poświęconych tematyce celiakii. Prowadzi działania zmierzające do refundacji diety bezglutenowej w Polsce. Organizuje liczne warsztaty i spotkania dla chorych i ich rodzin, a także kolonie i obozy dla dzieci. Jest inicjatorem programu Menu Bez Glutenu, którego zadaniem ma być stworzenie bazy kawiarni, restauracji i innych lokali serwujących potrawy nie zawierające glutenu. Prowadzi poradnictwo dietetyczne oraz punkt informacyjno –konsultacyjny.
Stowarzyszenie zajmuje się też działalnością wydawniczą – wydaje m.in. poradnik Celiakia i dieta bezglutenowa, czasopismo Bez glutenu, a także Wykaz produktów bezglutenowych na polskim rynku. Stowarzyszenie współpracuje z wieloma lekarzami i dietetykami z całego kraju. Aby dowiedzieć się więcej na temat działalności Stowarzyszenia wejdź na stronę: http://www.celiakia.pl/
Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Celiakię “Przekreślony kłos”
Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Celiakię „Przekreślony Kłos” jest organizacją pożytku publicznego, prowadzącą działalność na rzecz osób cierpiących na chorobę trzewną oraz inne schorzenia wymagające stosowania diety bezglutenowej. Stowarzyszenie powstało w 2010 roku, a jego siedziba główna mieści się w Bydgoszczy. Misją organizacji jest przede wszystkim wsparcie osób zmagających się z celiakią oraz ich rodzin, szerzenie wiedzy o chorobie, przełamywanie barier i stereotypów związanych z celiakią i dietą bezglutenową. Prowadzi ścisłą współpracę z władzami oraz jednostkami samorządowymi, której celem ma być poprawa jakości życia chorych. Ponadto współpracuje ze środowiskami naukowymi, placówkami służby zdrowia oraz producentami żywności bezglutenowej w naszym kraju.
Tworzone przez Stowarzyszenie Przyjaciół Chorych na Celiakię serwisy internetowe są bogatym źródłem informacji na temat celiakii jako choroby , metod jej diagnozowania, diety bezglutenowej sklepów, w których można nabyć odpowiednie produkty spożywcze oraz imprez i wszelkich inicjatyw adresowanych do osób chorych na celiakię.
Do najważniejszych przedsięwzięć stowarzyszenia należą m. in. :
• Akademia Zdrowia Celiakia – mająca formę wykładów prowadzonych przez wybitych fachowców specjalizujących się w celiakii i diecie bezglutenowej.
• Warsztaty Nauki Życia z Dietą Bezglutenową – mających postać zajęć praktycznych odbywających się przez cały rok. Ich zadaniem jest szerzenie wiedzy na temat diety bezglutenowej. Warsztaty obejmują m.in. naukę gotowania bezglutenowych dań.
• Działalność wydawnicza – Stowarzyszenie wydaje liczne poradniki, a w tym m.in. poradniki Celiakia: dieta bezglutenowa: wiedzieć więcej i Celiakia: dieta bezglutenowa: co powinieneś o tym wiedzieć
• Organizacja turnusów, wycieczek i wakacji – które zapewniają uczestnikom dostęp do posiłków nie zawierających glutenu.
• Organizacja konkursów i plebiscytów na najlepszy bezglutenowy produkt roku.
Więcej o działalności Stowarzyszenia dowiesz się ze strony http://www.celiakia.eu/
Stowarzyszenie Osób Chorych na Celiakię i Inne Zespoły Złego Wchłaniania
Stowarzyszenie powstało w 1994 roku. Jego celem jest pomoc dzieciom, młodzieży i osobom dorosłym chorym na celiakię i inne zespoły złego wchłaniania a także dzieciom ze środowisk niewydolnych wychowawczo. Działa przede wszystkim w Gorzowie, Międzyrzeczu, Zielonej Górze i Poznaniu.
Koło Pomocy Dzieciom na Diecie Bezglutenowej w Bydgoszczy
Koło powstało w 1982 roku i jest samodzielną organizacją w strukturach Towarzystwa Przyjaciół Dzieci. Chociaż jego nazwa informuje o pomocy dzieciom, swoje działania kieruje dla wszystkich chorych. Prowadzi działalność w zakresie poradnictwa, szkolenia i pokazów dotyczących nauki życia z dietą bezglutenową. Zajmuje się organizacją wypoczynku, rekreacji i działalnością turystyczno-krajoznawczą a także prowadzi szkolenia i poradnictwo medyczne, psychologiczne i prawne. Organizuje imprezy okolicznościowe i kulturalno-rozrywkowe oraz pomoc materialną chorym.
Zapytaj o badanie