Pomoc dla osób chorych na celiakię

father and his kid son reading a book on floor at homeKonieczność stosowa­nia diety bezg­lutenowej wiąże się nie tylko z wyższy­mi kosz­ta­mi. Waż­na jest też edukac­ja i pomoc chorym w pokony­wa­niu bari­er z jaki­mi spo­tyka­ją się na co dzień. Obec­nie nasze państ­wo nie gwaran­tu­je chorym na celi­ak­ię żad­nych oblig­a­to­ryjnych form pomo­cy. Oso­by te mogą jed­nak ubie­gać się o orzecze­nie o stop­niu niepełnosprawnoś­ci, o czym decy­du­je wyłącznie lekarz orzecznik. Dzieciom i młodzieży do 16 roku życia, które posi­ada­ją takie orzecze­nie przysługu­je zasiłek pielę­gna­cyjny. Pon­ad­to, oso­by posi­ada­jące orzecze­nie i o stop­niu niepełnosprawnoś­ci mogą otrzy­mać dofi­nan­sowanie wyjaz­du na tur­nus reha­bil­i­ta­cyjny i korzys­tać z niek­tórych ulg i uprawnień przysługu­ją­cych osobom niepełnosprawnym..

Organizacje pozarządowe

Oso­by chore mogą liczyć na pomoc orga­ni­za­cji pozarzą­dowych. W naszym kra­ju ist­nieje kil­ka sto­warzyszeń dzi­ała­ją­cych na rzecz osób cier­pią­cych na celi­ak­ię oraz pow­iązane z nią schorzenia. Mis­ją tych orga­ni­za­cji jest nie tylko wspar­cie osób w walce z chorobą, ale też upowszech­ni­an­ie wiedzy na jej tem­at poprzez dzi­ałal­ność infor­ma­cyjną, naukową i wydawniczą. Do najważniejszych insty­tucji tego typu należą:

Pol­skie Sto­warzysze­nie Osób z Celi­ak­ią i na Diecie Bezg­lutenowej

To najwięk­sza orga­ni­za­c­ja pożytku pub­licznego w naszym kra­ju, zrzesza­ją­ca oso­by zma­ga­jące się z chorobą trzewną. Jego celem jest stworze­nie kra­ju przy­jaznego wszys­tkim osobom chorym na celi­ak­ię oraz zwięk­szanie świado­moś­ci społecznej na tem­at schorzenia. Orga­ni­za­c­ja ta posi­a­da liczne odd­zi­ały, zlokali­zowane m.in. w Warsza­w­ie, Krakowie, Katow­icach, Poz­na­niu, Opolu, Wrocław­iu, Częs­to­chowie, Olsz­tynie, Białym­stoku, Gdańsku, Toruniu, Kiel­cach i Szczecinie.

Sto­warzysze­nie jest orga­ni­za­torem licznych kra­jowych i między­nar­o­dowych kon­fer­encji poświę­conych tem­atyce celi­akii.  Prowadzi dzi­ała­nia zmierza­jące do refun­dacji diety bezg­lutenowej w Polsce. Orga­nizu­je liczne warsz­taty i spotka­nia dla chorych i ich rodzin, a także kolonie i obozy dla dzieci.  Jest inic­ja­torem pro­gra­mu Menu Bez Glutenu, którego zadaniem ma być stworze­nie bazy kaw­iarni, restau­racji i innych lokali ser­wu­ją­cych potrawy nie zaw­ier­a­jące glutenu. Prowadzi porad­nict­wo diete­ty­czne oraz punkt infor­ma­cyjno –kon­sul­ta­cyjny.

Sto­warzysze­nie zaj­mu­je się też dzi­ałal­noś­cią wydawniczą – wyda­je m.in. porad­nik Celi­akia i dieta bezg­lutenowa, cza­sopis­mo Bez glutenu, a także Wykaz pro­duk­tów bezg­lutenowych na pol­skim rynku. Sto­warzysze­nie współpracu­je z wielo­ma lekarza­mi i diete­tyka­mi z całego kra­ju. Aby dowiedzieć się więcej na tem­at dzi­ałal­noś­ci Sto­warzyszenia wejdź na stronę: http://www.celiakia.pl/

Sto­warzysze­nie Przy­jaciół Chorych na Celi­ak­ię “Przekreślony kłos”

 Sto­warzysze­nie Przy­jaciół Chorych na Celi­ak­ię „Przekreślony Kłos” jest orga­ni­za­cją pożytku pub­licznego, prowadzącą dzi­ałal­ność na rzecz osób cier­pią­cych na chorobę trzewną oraz inne schorzenia wyma­ga­jące stosowa­nia diety bezg­lutenowej. Sto­warzysze­nie pow­stało w 2010 roku, a jego siedz­i­ba głów­na mieś­ci się w Byd­goszczy.  Mis­ją orga­ni­za­cji jest przede wszys­tkim wspar­cie osób zma­ga­ją­cych się z celi­ak­ią oraz ich rodzin, szerze­nie wiedzy o choro­bie, przełamy­wanie bari­er i stereo­typów związanych z celi­ak­ią i dietą bezg­lutenową. Prowadzi ścisłą współpracę z władza­mi oraz jed­nos­tka­mi samorzą­dowy­mi, której celem ma być poprawa jakoś­ci życia chorych. Pon­ad­to współpracu­je ze środowiska­mi naukowy­mi, placówka­mi służ­by zdrowia oraz pro­du­cen­ta­mi żywnoś­ci bezg­lutenowej w naszym kra­ju.

Twor­zone przez Sto­warzysze­nie Przy­jaciół Chorych na Celi­ak­ię ser­wisy inter­ne­towe są bogatym źródłem infor­ma­cji na tem­at celi­akii jako choro­by , metod jej diag­no­zowa­nia,  diety bezg­lutenowej sklepów, w których moż­na nabyć odpowied­nie pro­duk­ty spoży­w­cze oraz imprez i wszel­kich inic­jatyw adresowanych do osób chorych na celi­ak­ię.

Do najważniejszych przed­sięwz­ięć sto­warzyszenia należą m. in. :

• Akademia Zdrowia Celi­akia – mają­ca for­mę wykładów prowad­zonych przez wybitych fachow­ców spec­jal­izu­ją­cych się w celi­akii i diecie bezg­lutenowej.

• Warsz­taty Nau­ki Życia z Dietą Bezg­lutenową – mają­cych postać zajęć prak­ty­cznych odby­wa­ją­cych się przez cały rok. Ich zadaniem jest szerze­nie wiedzy na tem­at diety bezg­lutenowej. Warsz­taty obe­j­mu­ją m.in. naukę gotowa­nia bezg­lutenowych dań.

 Dzi­ałal­ność wydawnicza – Sto­warzysze­nie wyda­je liczne porad­ni­ki, a w tym m.in. porad­ni­ki Celi­akia: dieta bezg­lutenowa: wiedzieć więcej i Celi­akia: dieta bezg­lutenowa: co powinieneś o tym wiedzieć

• Orga­ni­za­c­ja tur­nusów, wycieczek i wakacji – które zapew­ni­a­ją uczest­nikom dostęp do posiłków nie zaw­ier­a­ją­cych glutenu.

• Orga­ni­za­c­ja konkursów i plebis­cytów na najlep­szy bezg­lutenowy pro­dukt roku.

Więcej o dzi­ałal­noś­ci Sto­warzyszenia dowiesz się ze strony http://www.celiakia.eu/

Sto­warzysze­nie Osób Chorych na Celi­ak­ię i Inne Zespoły Złego Wchła­ni­a­nia

Sto­warzysze­nie pow­stało w 1994 roku. Jego celem jest pomoc dzieciom, młodzieży i osobom dorosłym chorym na celi­ak­ię i inne zespoły złego wchła­ni­a­nia a także dzieciom ze środowisk niewydol­nych wychowaw­c­zo. Dzi­ała przede wszys­tkim w Gor­zowie, Międzyrzeczu, Zielonej Górze i Poz­na­niu.

Koło Pomo­cy Dzieciom na Diecie Bezg­lutenowej w Byd­goszczy

Koło pow­stało w 1982 roku i jest samodziel­ną orga­ni­za­cją w struk­tu­rach Towarzyst­wa Przy­jaciół Dzieci. Cho­ci­aż jego nazwa infor­mu­je o pomo­cy dzieciom, swo­je dzi­ała­nia kieru­je dla wszys­t­kich chorych. Prowadzi dzi­ałal­ność w zakre­sie porad­nict­wa, szkole­nia i pokazów doty­czą­cych nau­ki życia z dietą bezg­lutenową. Zaj­mu­je się orga­ni­za­cją wypoczynku, rekreacji i dzi­ałal­noś­cią turysty­czno-kra­joz­naw­czą a także prowadzi szkole­nia i porad­nict­wo medy­czne, psy­cho­log­iczne i prawne. Orga­nizu­je imprezy okolicznoś­ciowe i kul­tur­al­no-rozry­wkowe oraz pomoc mate­ri­al­ną chorym.